Política-ABC, São Bernardo do Campo, Sua região

Projeto de Marcelo Lima que institui o Estatuto da Pessoa com Doença Rara é aprovado

Propositura prevê  a implementação de políticas públicas voltadas para a prevenção e cuidados, incluindo o acesso universal, equânime e integral a tratamentos adequados por meio do SUS

O projeto de lei apresentado por Marcelo Lima, de São Bernardo, que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara, foi aprovado na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados. A proposta tem como objetivo assegurar direitos fundamentais, acesso ao tratamento adequado e inclusão social desse grupo de pessoas.

O projeto de Lima propõe a implementação de políticas públicas voltadas para a prevenção e cuidados, incluindo o acesso universal, equânime e integral a tratamentos adequados por meio do Sistema Único de Saúde; produção e divulgação de informações técnicas e científicas; e o estímulo à prevenção dessas doenças.

Inicialmente, a proposta englobava também as doenças crônicas no mesmo estatuto. Contudo, o texto aprovado foi um substitutivo da relatora, a deputada Rosângela Moro, que retirou as doenças crônicas do estatuto.

A proposta define como doença rara aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, seguindo o critério de prevalência recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS). Estima-se que existam no Brasil cerca de 8 mil tipos de doenças raras e, apesar do nome, elas afetam 13 milhões de pessoas no país.

Ainda resta a análise conclusiva pelas comissões de Finanças e Tributação, bem como de Constituição e Justiça e de Cidadania, para que o projeto prossiga em sua tramitação legislativa.

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