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Experiência com Esclerose Lateral Amiotrófica ganha livro de aluna da Metodista

Gabriela Rodrigues escreve sobre a doença degenerativa que atinge seu pai. Foto: Divulgação
Gabriela Rodrigues escreve sobre a doença degenerativa que atinge seu pai. Foto: Divulgação

Doença rara que degenera o sistema nervoso, a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) sai do mundo circunspecto da medicina quando atinge pacientes famosos. É o caso do físico Stephen Hawking, que se dedicou aos mistérios da física de partículas e à dinâmica que movimenta milhões de galáxias, concluindo sobre o buraco negro gravitacional.

Para que mais pessoas tenham conhecimento desse mal irreversível, que causa paralisia motora gradual levando à incapacidade de falar, movimentar e até mesmo de respirar, Gabriela Rodrigues, aluna de pós-graduação em Gestão de Conteúdo em Comunicação da Universidade Metodista de São Paulo, acaba de lançar Ele tem ELA, elas têm ele. A obra foi escrita na primeira pessoa, pois retrata o que ocorre com seu pai há três anos, quando foi diagnosticado com a doença.

Além de homenagear a resiliência da família em torno do patriarca, sua intenção é levar alento a outras pessoas para uma convivência harmoniosa, amorosa e saudável com pacientes de ELA. O livro pode ser adquirido pela Amazon no https://eletemela.com.br/

Paciência e amor 

O pai de Gabriela está com 67 anos e foi diagnosticado com 64, após um ano de idas a inúmeros médicos para tentar descobrir o que tinha. É uma doença difícil de ser diagnosticada.

“O primeiro sintoma foi fraqueza nos braços. Ele não aguentou segurar algumas malas para pesarmos em uma viagem. Em seguida veio a falta de ar e a fraqueza nos braços e pernas ficou mais evidente. Hoje ele está com traqueostomia para respirar com ajuda do aparelho BIPAP e mexe pouco os dedos das mãos. Nos comunicamos com tabelas de letras ou através de um sistema do computador que segue os olhos dele para formar as palavras”, conta a autora, que partiu para uma publicação independente em junho e agora em outubro chega ao e-Book Kindle.

Muita união, amor e paciência são as recomendações de Gabriela Rodrigues, já que o cotidiano do paciente e dos familiares muda completamente diante de diagnóstico tão triste. “O que mais aprendemos é que os momentos mais simples são os mais importantes e intensos, como uma tarde que passamos juntos na sala, rindo, conversando, assistindo algum filme ou ouvindo música. Quando o vovô recebe massagem nos pés do netinho, aí sim o coração transborda com esses momentos tão especiais”, afirma.

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