Vanessa Damo participa do 5º Seminário do Dia Mundial de Doenças Raras | Diário Regional

Vanessa Damo participa do 5º Seminário do Dia Mundial de Doenças Raras

23/02/2014 7:19
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Deputada Vanessa Damo participou da abertura do evento. Foto: DivulgaçãoA deputada estadual Vanessa Damo (PMDB) prestigiou, na manhã de ontem (22) o 5º Seminário do Dia Mundial de Doenças Raras, promovido pelo GEDR (Grupo de Estudos de Doenças Raras), na Câmara Municipal de São Paulo. A data é celebrada em diversos países no dia 29 de fevereiro – por ser um dia raro, já que não faz parte do calendário anualmente – e marca a luta de associações de pacientes do mundo todo para acesso a diagnóstico e tratamento digno.
Além de Vanessa, o evento contou com a presença do Coordenador-Geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin Passos; da presidente da AFAG (Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves), Maria Cecília; do presidente do Conselho estadual para Ações das Pessoas com Deficiência, Ronilson Silva e do vereador Marco Aurélio Cunha (PSD).
Atualmente, estima-se que, no Brasil, 13 milhões de pessoas são portadoras de alguma enfermidade rara; no Estado de São Paulo são 2,5 milhões. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), o número de doenças raras pode alcançar o total de 8 mil.
Vanessa destacou a importância do seminário como forma de propagar informações e ampliar a troca de experiências, para que os pacientes possam viver melhor. “Ainda há muita desinformação quando se trata de doenças raras e os pacientes enfrentam uma longa peregrinação até descobrirem o diagnóstico. Quando o problema é descoberto, é mais fácil proporcionar qualidade de vida à pessoa, por isso, atos como esse são de grande valia”, disse a deputada.
Defendendo a causa
A parlamentar é uma grande defensora da causa. Em 2012, nessa mesma época, Vanessa participou do ciclo de palestras realizado pela GEDR, na Câmara de Mauá e em 2013 teve sancionada a lei nº 14.939/13, de sua autoria, que instituiu no dia 29 de junho, no Calendário Oficial de Eventos do Estado de São Paulo, o Dia de Conscientização sobre a Esclerodermia, doença inflamatória crônica do tecido conjuntivo, ligada a fatores autoimunes e considerada rara. A lei tem como propósito a promoção de eventos que levem mais informações sobre a doença à população, em parceria com entidades ligadas ao tema.
Dedicar um dia do ano a esclarecer sobre a Esclerodermia foi uma ideia dada à Vanessa por Ana Veríssimo Florezi, moradora de São João da Boa Vista. Sua filha, Ana Paula, de 30 anos, tem a doença há 11 anos, porém, com a falta de conhecimentos sobre a enfermidade, inclusive dos profissionais da área da Saúde, o diagnóstico correto só foi dado em 2006.
 A atuação de Vanessa foi destacada no evento. “Parabenizo a deputada Vanessa Damo por esse engajamento, pois precisamos desse apoio dos parlamentares para que levem aos poderes os anseios dos conselhos de saúde e da população”, ressaltou o Coordenador-Geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin Passos.
“Agradeço a Vanessa por estar conosco nessa batalha que é a inclusão social”, falou o presidente do Conselho estadual para Ações das Pessoas com Deficiência, Ronilson Silva.
“Assim como apresentei este projeto sobre a Esclerodermia que, felizmente virou lei no Estado, me coloco à disposição para elaborar outras propostas de questões que as entidades e pacientes gostariam que fossem debatidas. Meu gabinete está de portas abertas para que, juntos, possamos fazer a diferença”, salientou Vanessa.
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